نورنیوز-گروه اجتماعی: متن پیام دکتر سید سجاد رضوی معاون درمان وزارت بهداشت به شرح زیر است:
« ۱۸ اردیبهشتماه که در تقویم رسمی کشور به عنوان روز بیماریهای خاص و صعب العلاج نامگذاری شده است، فرصتی مغتنم برای بازاندیشی در مسئولیتهای نظام سلامت در قبال جمعیتی ارزشمند از بیماران است که به دلیل ماهیت پیچیده، مزمن و عمدتاً غیرقابل درمان قطعی این بیماریها، نیازمند مراقبتهای مستمر، چند بُعدی و حمایتهای همهجانبه هستند.
بیماریهای خاص و صعب العلاج، به رغم شیوع کمتر، به واسطه دشواریهای تشخیصی و درمانی و نیز بار اقتصادی و اجتماعی قابل توجه، از اولویتهای مهم نظام سلامت به شمار میآیند. طیف وسیعی از این بیماریها از جمله تالاسمی، هموفیلی، نارساییهای کلیوی نیازمند دیالیز، اماس، فیبروز کیستیک (CF)، آتروفی عضلانی نخاعی (SMA)، بیماریهای پوستی نادر نظیر EB، اختلالات متابولیک همچون MPS، بیماریهای التهابی روده (IBD)، نقصهای ایمنی اولیه و سایر اختلالات ژنتیکی و مزمن، در این گروه قرار میگیرند. در حال حاضر، نزدیک به دو میلیون بیمار خاص و صعب العلاج تحت پوشش سازمانهای بیمهگر پایه و صندوق حمایت از این بیماران قرار داشته و دهها بسته خدمتی تخصصی برای آنان تعریف و به صورت مستمر در حال توسعه است.
در این میان، سرطانها نیز به عنوان یکی از مهمترین مصادیق بیماریهای صعب العلاج، سهم قابلتوجهی از بار بیماریها را به خود اختصاص دادهاند. روند رو به افزایش بروز این بیماریها و هزینههای سنگین تشخیص و درمان، ضرورت توسعه برنامههای پیشگیری، تشخیص زودهنگام، غربالگری هدفمند و دسترسی عادلانه به خدمات درمانی را دو چندان ساخته است. ارتقای سواد سلامت، تقویت نظام ارجاع و گسترش خدمات پیشگیرانه، از ارکان اساسی در کاهش مرگومیر ناشی از این بیماریها محسوب میشود.
وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در راستای صیانت از سلامت و کاهش بار مالی این بیماران، بستههای حمایتی جامعی را تدوین و به مراکز درمانی کشور ابلاغ نموده است. بر اساس این بستهها، خدمات تشخیصی، درمانی، دارویی، توانبخشی و دندانپزشکی مورد نیاز بیماران، چه در قالب خدمات سرپایی و چه بستری، با حداقل فرانشیز یا به صورت رایگان ارائه میشود. در کنار این اقدامات، نقش ارزنده نهادهای مردمی، انجمنهای خیریه و سازمانهای مردمنهاد در ارتقای کیفیت زندگی بیماران و حمایتهای معیشتی، آموزشی و درمانی آنان شایسته تقدیر است.
با توجه به آنکه بخش قابلتوجهی از بیماریهای خاص دارای منشأ ژنتیکی هستند، توسعه برنامههای آموزش همگانی، ارتقای آگاهی خانوادهها و گسترش خدمات مشاوره ژنتیک، نقشی تعیین کننده در پیشگیری از بروز این بیماریها ایفا میکند. همچنین اصلاح سبک زندگی، بهبود الگوی تغذیه و افزایش تحرک بدنی از جمله راهبردهای مؤثر در کنترل و کاهش بروز بیماریهای مزمن و صعب العلاج به شمار میرود.
در حوزه درمان، توجه ویژه به بیماران نیازمند پیوند عضو، به عنوان یکی از گروههای مهم بیماران صعب العلاج، از اهمیت بالایی برخوردار است. توسعه فرهنگ اهدای عضو، به ویژه از موارد مرگ مغزی، میتواند زمینهساز نجات جان بیماران بسیاری و بازگشت آنان به زندگی طبیعی باشد. در این راستا، حمایتهای بیمهای و بستههای مراقبتی برای بیماران پیوندی به صورت مستمر تقویت شده است.
از سوی دیگر، بهبود نظام مدیریت و پایش خدمات، به ویژه در حوزه تأمین دارو و تجهیزات مورد نیاز این بیماران، ضرورتی انکار ناپذیر است. در همین راستا، تقویت سازوکارهای رصد کمبودهای دارویی، تلفیق دادههای سامانهای با واقعیتهای میدانی، ارتقای نظام پاسخگویی و بازخورد به واحدهای اجرایی و بهرهگیری از راهنماهای بالینی در تعیین خطوط درمان و داروهای جایگزین، به طور جدی در دستور کار قرار دارد. همچنین توسعه سامانههای نسخه نویسی الکترونیک با هدف هدایت تجویز منطقی دارو و کاهش مداخلات غیرضروری، از جمله اقدامات راهبردی در این حوزه محسوب میشود.
در پایان، با تأکید بر نقش کلیدی بیمهها در پایداری مالی نظام سلامت، ضرورت تعامل سازنده، شفافیت در تخصیص منابع و هم راستا سازی سیاستهای حمایتی با اولویتهای درمانی کشور مورد تأکید قرار میگیرد.
بدیهی است تعیین حدود مداخلات بیمهای در چارچوب ملاحظات علمی و تخصصی، ضامن ارتقای کیفیت خدمات و حفظ استقلال حرفهای نظام پزشکی خواهد بود.
اینجانب ضمن گرامیداشت این روز، از تلاشهای ارزشمند تمامی پزشکان، پرستاران، کارشناسان، مدیران حوزه سلامت و نیز همراهی خانوادههای محترم بیماران و نهادهای حمایتی تقدیر نموده و بر عزم راسخ وزارت بهداشت در توسعه خدمات، ارتقای عدالت در سلامت و بهبود کیفیت زندگی بیماران خاص و صعب العلاج تأکید مینمایم.
امید است با همافزایی تمامی ارکان نظام سلامت و مشارکت آحاد جامعه، گامهای مؤثرتری در مسیر کاهش آلام بیماران و ارتقای سلامت عمومی برداشته شود.»