نورنیوزـگروه جامعه: «پسرم بخاطر ابتلا به اوتیسم حالت طبیعی نداشت. به خاطر رفتارهای غیرعادیاش تصور اطرافیان این بود که ما پسرمان را خوب تربیت نکردیم. نوع رفتار و قضاوت آنها رنج زیادی برای مان داشت و باعث شد کمکم ارتباط مان را با دوست و فامیل کم کنیم و منزوی شویم. واقعیت این است که خیلی وقت ها در این شرایط والدین و اعضای خانواده کودک مبتلا به اوتیسم در سکوت و بیخبری مبتلا به افسردگی میشوند.» اینها حرفهای پانتهآ فراهی مادر یک پسر مبتلا به اوتیسم است که در گفتوگو با ایرنا زندگی از دغدغههایش میگوید.
۳ سال در حالت انکار بودیم
قبول کردن این که فرزندتان که همه دنیا و زندگی تان به وجود او گره خورده حالت طبیعی ندارد گاهی به اندازه یک سوگ کمرشکن است. اوتیسم از بیماریهای روانی و رفتاری است که درمان قطعی ندارد و تنها میتوان با بکارگیری تمهیداتی از پیشرفت آن پیشگیری کرد.«پانته آ فراهی» میگوید از ابتدا مانند خیلی از مادرهای دیگر در شرایط شوک و انکار بوده است و حالا این نیت را دارد که با اطلاع رسانی و فرهنگ سازی درباره این بیماری به خانواده این بیماران و بهتر شدن رفتار دیگران با آن ها کمک کند. روزهای انکار او و همسرش ۳ سال طول کشیده است: «پسرمان ۳ ساله بود که متوجه شدیم حالت طبیعی ندارد. به چند روانشناس و روانپزشک و متخصص اعصاب و روان مراجعه کردیم. تشخیص همه آنها اوتیسم بود. وضعیت بدی داشتیم. اطلاعات زیادی از این بیماری نداشتیم. نمیدانستیم که این تشخیص ها درست است یا نه. من و همسرم تقریباً ۳ سال در حالت انکار و عدم پذیرش این واقعیت تلخ بودیم تا اینکه پسرم ۵ ساله شد و علائم بیماری در او شدت گرفت. چارهای جز قبول این مسئله نداشتیم. بعدازاین اتفاق روزهای سختی را گذراندیم.»
نوشتن از وضعیت پسرم به من کمک کرد
علائم کودکانی که مبتلا به اوتیسم هستند خیلی زود وضعیت آن ها را برای دیگران غیر عادی جلوه میدهد. عدم اطلاع از این بیماری با انگ زنی های مختلفی همراه می شود و خیلی ها از این خانواده ها و فرزندانشان فاصله میگیرند. پانتهآ میگوید پیش از این پسرش را از دیدرس دیگران پنهان می کرده اما حالا بهجایی رسیده که برای پسرش در شبکههای مجازی بازکرده و بدون قضاوت دیگران از روزمرگیهای او مینویسد.« به پیشنهاد یکی از دوستان نویسندهام تصمیم گرفتم وبلاگی بسازم به اسم «برای پسرم آرین»؛ همین نوشتن تأثیر فوقالعادهای در بهبود حال روحی من داشت. این راه را ادامه دادم و فکر کردم که بهعنوان یک مادر باید با نوشتن اطلاعات لازم درباره این بیماری را به دیگران برسانم.
همدلی در کمپین صدایم شو
مادر آرین میگوید همین فعالیت او را از انزوا خارج کرده است: «در همین مسیر، بهاتفاق یکسری از مادران دیگر که دارای فرزند مبتلا به اوتیسم بودند، کمپین صدایم شو را راه انداختیم و با درست کردن بروشورهایی آنها را بهمنظور اطلاعرسانی در اماکن عمومی شهر توزیع کردیم.» این مادر فعال در فضای مجازی می گوید:«در واقع ما با توزیع بروشور و اطلاعرسانی از طریق شبکه های مجازی درواقع برای خودمان دلسوزی میکنیم اما مردم جامعه اطلاعات کافی درباره این اختلال ندارند.»
نگاه همسایه ها را به پسرم تغییر دادم
بیماری اوتیسم نوعی اختلال رشدی است که تعامل کودکان مبتلا به آن را با دیگران با سختی های زیادی همراه میکند. در واقع پر واضح است که در چنین شرایطی والدین و به ویژه مادران این دسته از کودکان بیش از خود کودک از این اختلال رنج میبرند. ناراحتی شدید از تغییرات جزئی در مسائل روتین روزمره، وسواس برای خوردن فقط یک نوع غذا، وسواس برای استفاده از یک شیء ویژه، عدم ارتباط کلامی با دیگران، پرهیز از ارتباط چشمی با غریبه ها، واکنش های غیر منتظره به صداها و احساسات و پرخاشگری های ناگهانی به خاطر ایجاد تغییرات در اشیای پیرامون، لباس و وسایل شخصی مورد علاقه همه از نشانه ها و علائم ثابت اوتیسم در کودکان هستند. مادر آرین می گوید بارها به خاطر همین رفتار از طرف پسرش در حضور دیگران رنج دیده است. چرا که آن ها به دلیل همین اختلال ها پسرش را دیوانه خطاب کرده اند: «هنوز که هنوز است وقتی با پسرم بیرون میرویم، بعضیها به دلیل همین اختلال های رفتاری پسرم را دیوانه خطاب میکنند. یکبار با شنیدن این کلمه از دختر کوچک یکی از همسایه ها رنجیده خاطر شدم. اما بر احساساتم غلبه کردم. با خودم گفتم آنها نمی دانند و من وظیفه دارم که برای آگاهی شان تلاش کنم. به همین دلیل بروشورهایی که برای اطلاعرسانی درباره این بیماری در منزل داشتم را دسته کردم و به خانه تک تک همسایه های مان رفتم. کمی با آن ها صحبت کردم و آن نشریه کوچک را به آن ها دادم که مطالعه کنند. هنوز در همسایگی این عزیزان زندگی میکنم و از آن زمان به بعد نوع برخورد آنها با پسرم آرین عوض شد.»
مسئولان گوش شنوایی برای مطالبات ما ندارند
فراهی از اجباری شدن حضور این کودکان در مدارس انتقاد دارد:«به دلایلی که چندان هم معلوم نیست تعداد مبتلایان به اوتیسم در سنین کودکی رو به افزایش است. با این حال این کودکان و شرایط آن ها همچنان برای مسئولان تصمیم گیرنده ما ناشناخته هستند.کاش می شد یکی از این مسئولان چند ساعتی از روز را در کنار این کودکان و خانوادههای آن ها میگذارند و شرایط و علائم اختلال آن ها را از نزدیک می دید و بعد از آن برای آن ها تصمیم گیری انجام می شد.»
عدم تمهیدات لازم باعث شدت اختلال اوتیسم می شود
مادر آرین می گوید پسر او و دیگر کودکانی که به این اختلال مبتلا هستند از ورود به مکان جدید واهمه دارند.تمرکزشان تنها بر مکان و اشیای ویژه ای است و اگر به درستی با آن ها رفتار نشود بیماری شان شدت پیدا می کند:«اکنون از ما خواسته شده این کودکان را به مدارس بفرستیم. اما این بچه ها ناگهان و بدون تمهیدات قبلی نمی توانند این شرایط را بپذیرند. خانوادههایی که فرزند مبتلا به اوتیسم دارند نمیتوانند به مهمانی بروند. مسافرت رفتن با کودکی که شدت این علائم در او بالاست با سختی های زیادی همراه است. هر نوع تغییری باعث افزایش اضطراب و شدت علائم در این کودکان میشود و روند کاهش آن را متوقف می کند.از مسئولان می خواهیم گوش شنوای خانواده های دارای فرزند مبتلا به این اختلال شوند و با تصمیم گیری های کارشناسی شده به ما در کمک رساندن به وضعیت روحی این کودکان کمک کنند.»
ایرنا