سایر رسانهها: دکتر «حمیدرضا ادراکی» مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران با اشاره به اینکه بیش از ۸۵درصد بیماریهای نادر ریشه ژنتیکی دارند، گفت: به دنبال ژن معیوب بیماریهای نادر هستیم که این کار بسیار وقتگیر و هزینهبر است.
او افزود: در بین بیماریهای نادر، بیماریهایی داریم که حتی تاکنون در کشور نبودهاست. باید بیمارییابی ما کامل بشود و بدانیم در کشورمان چه ژنهای غالب و مغلوبی داریم تا بتوانیم پیشگیری بهتری داشته باشیم.
دکتر ادراکی یادآور شد: حدوداً یک سال است که سازمان بیمه سلامت، مجری تأمین کامل و جامع وضعیت دارو و درمان بیماران نادر شده، باید اطلاعات کاملی به آنها داده شود تا بتوانند هرچه بهتر ارائه خدمات و دارو را به بیماران بدهند.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران با اشاره به اینکه ازدواج فامیلی معضل بزرگی است که میتواند بیماریهای نادر را افزایش دهد، اظهار کرد: برای پیشگیری از بروز بیماریهای نادر بهتر است بارداری خانمها تا قبل سن ۳۵سالگی باشد و قبل از مصرف هر دارویی با پزشک مشورت کنند تا از بروز آسیب جلوگیری شود. غربالگیری کامل کودکان هم قبل از سن ۷ سالگی انجام شود تا بتوان راحت تر از بیماریهای نادر پیشگیری کنیم.
او گفت: خوشبختانه داروهای این بیماران در دسترس است و ما چشمانداز تولید داروها در کشور را داریم. از وزارت بهداشت میخواهیم تا با بودجه صندوق بیماری های نادر و صعبالعلاج تامین دارو کنند. این صندوق باید ترمیم شود و تأمین اعتبار آن اضافه شود. از بانک مرکزی و شورای بانک و اعتبار میخواهیم تا بهفکر این صندوق باشد و آن را فراموش نکند.
خبر فوری