رئیس دبیرخانه شورای عالی بیمه سلامت گفت: آن دسته از خدمات و داروهای مورد نیاز افراد مبتلا به بیماری نادر که تحت پوشش بیمه قرار ندارد، با پیشنهاد سازمان‌های مردم نهاد مثل بنیاد بیماری‌های نادر و بررسی در معاونت درمان وزارت بهداشت، در شورای عالی بیمه سلامت برای پوشش بیمه‌ای مورد بررسی قرار می‌گیرد.
سید سجاد رضوی درباره پوشش بیمه خدمات بیماران نادر افزود: برای بیماری‌های نادر یک سند ملی تدوین شده که باید مورد تایید مراجع ذیصلاح قرار بگیرد.
وی ادامه داد: البته بسیاری از خدمات مربوط به بیماران نادر و داروهای مصرفی آنها تحت پوشش بیمه قرار دارد، اما تعدادی از خدمات و داروهایی که تحت پوشش بیمه نیست، باید مطرح شده و هزینه اثربخشی آنها مورد بررسی قرار بگیرد.
به گفته رضوی، هزینه اثربخشی خدمات و داروهای مورد نیاز بیماران نادر در شورای عالی بیمه سلامت بررسی شده و هر کدام که به نفع بیمار بوده و موثر باشد، در هزینه‌های بیمه‌ها در نظر گرفته شده و خدمات مربوطه تحت پوشش قرار می‌گیرد.
رئیس دبیرخانه شورای عالی بیمه سلامت گفت: سازمان‌های مردم نهاد مثل بنیاد بیماری‌های نادر می‌توانند خدمات مختلف مورد نیاز بیماران نادر را مطرح کرده و به وزارت بهداشت پیشنهاد دهند تا پس از تایید معاونت درمان، در شورای عالی بیمه سلامت بررسی شود.
تعداد بیماری‌های نادر شناسایی شده در ایران به ۳۳۲ نوع بیماری رسیده و حدود ۴ هزار و ۷۵۰ نفر تحت پوشش بنیاد بیماری‌های نادر ایران قرار دارند.
از هر هزار نفر، ۲ نفر به بیماری نادر مبتلا می‌شود و با فرهنگسازی، غربالگری، شناسایی و جلوگیری از تولد بیمار نادر با اقداماتی مثل افزایش آگاهی می‌توان مانع شیوع این بیماری‌ها شد.